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2016

春とはいっても ~腎がんの話9回目

「熊本地震」の被害に遭われた皆様に、心よりお悔やみとお見舞いを申し上げます。
大きな余震が続く中、どれほどの不安なお気持ちで過ごされていることかと思います。
余震が収まり、これ以上被害が大きくならないことを祈っています。



今日は悪天候で風が強く、あられが降ったりの寒さです。
鳥見はできなく、最近の写真も使ってしまったので、昨年の今頃は何を撮ったか在庫を見ていました。
そういやハマーのブログから独立して、この「猫とクジラ」を始めて、今月でちょうど1年になりました。
途中いろいろあって休みも多いですが、くだらないフザケ記事多しのこのブログをよくも続けてきたと(;^_^A
今後、どうなるかわかりませんが、まだよろしくお願いします。


さて、昨年の在庫
4月の半ばにはこの「キクイタダキ」を撮っていました。
小さい体でチョコマカ動き、すぐに枝の中に入るので、とても撮りづらかったです。
2016415kikui2.jpg


こちらは3月下旬。
今年は一度姿を見たのですが、撮るには至りませんでした~
イスカとともに、キクイタダキも今時期は要チェックしています。
夏鳥も徐々に到着しているようで、これからが楽しみです(^^
2016415kikui1.jpg


腎がんについて、今回は写真が少ないので、このまま下に記事を書きます。




病気の話は今回で9回目です。


退院後、3月の初めと後半に外来での点滴治療がありました。
受付を済ませて泌尿器科へ行くと、コーディネーターが待っています。
血液と尿検査の結果待ちの間に、血中酸素を計りアンケートに答えます。
その後診察があり、終わったらお昼くらいになります。
昼食を済ませてから外来化学療法室へ行き点滴(約3時間近く)を受けます。家に帰ったら夕方になります。

外来化学療法室はベッドが10台くらいあり、それぞれカーテンで仕切られています。
テレビが備え付けられていて、見ながら過ごすこともできます。
治療を受けながら食事を取る人もいるようです。
私の過ごし方はやっぱりスマホ(^^;、2回目のときは電池残量が心配になり充電器を持っていきました。
看護師さんに了解をもらって(点滴長いもんね~と笑われましたがw)充電しながら使っていました。

その2度目の点滴のとき、ちょっと手を動かすと点滴の機械が鳴ったんですよ~。
何回止めてもちょっとした動きで鳴ってしまって、しかも看護師さんがいるときは鳴らないのに離れたら鳴る、なんてコントみたいな状況もありました。
血液検査のとき、その後の点滴にも使える刺しっぱなしの注射針を使うのですが、その指し位置が微妙だったのか。
そうそ、その注射針が新しくなって、そのときの採血はほとんど痛くなかったのです。
以前のは結構痛かったんですよね~
いろいろなものが新しく開発されているのだなと改めて思いました。
今後も長くお世話になる注射針、あまり痛くなくなってありがたいです^^

さて、副作用なのですが、
最初の点滴から2ヶ月近くして、副作用と見られる症状が出てきました。
湿疹です。腕や足、お腹などに出てかなり痒みがあります。
私はもともと湿疹体質でアレルギーでも出たりするのですが、時期によって毎年出方の違いがあります。
最初はいつもの湿疹かと思ったのですが、だんだんひどくなってきたのでコーディネーターに連絡すると、受診をするように言われたので、近くの皮膚科に行ってきました。
でもそこの先生、ろくすっぽ症状も見ず、治験カードもチラリと確認しただけで薬を出して終わり。(影響のない軽い薬ということだと思いますが)
そして出された薬、なんかワセリンみたいな感じの薬で、さっぱり効かないのです。
コーディネーターにそれを伝えて、3月後半の受診のときに同じ院内の皮膚科も受診することにしました。

-皮膚科の診察-
はっきりとは言えないが、副作用の可能性はある。

今度は飲み薬(かゆみ止め)と塗り薬の両方を出されました。
このときの診察は、医師は主治医と電話で話し、そしてコーディネーターにも来てもらい、薬の確認をしていました。
皮膚がんではもうニボルマブが使われているので、副作用に関しても少し詳しいようで、
“皮膚がんでニボルマブを使って、湿疹の副作用が出ている人は、がんに対しても効き目が出ている”とのこと、
副作用で湿疹が出た人は私と同じように、“投薬後2ヶ月位してから出てきた”とのことでした。

さらに
粘膜(目など)に湿疹ができたらすぐに受診すること。命のかかわる症状ですから、と。
私が日本でその症例は出ているのか?と聞くと、日本ではまだないとのことでした。

皮膚関連で
がんに対して免疫機能を活性化する治療を受けたことがある場合や、重度な皮膚の有害な反応をみられたことがある場合は、治験医師に申し出ることとなっています。

副作用については皮膚以外にもたくさんの記述が報告書にあるのですが、「非常にまれに」や「1パーセント未満」というものも多いです。
でもやっぱり自分がならないとは限らない、と思うと、少しの確率でも気になりますね(^^;

今現在の湿疹は痒みはだいぶ治まり、治ってきたところもありますが、まだ全てではないです。
特に体温の変化(お風呂など体が温まる)と、かなり痒いです。
今まで湿疹が出ても、ここまでの広範囲と長く治らないことはなかったので、私は副作用の可能性が高いと思っています。
ただ顔や手の甲など、人の目にわかるところには出ていないので少し楽です。
次回の外来も皮膚科の受診がありますが、しばらく皮膚科の通院も続くような気がします。

治験中は飲み薬のステロイドは使えないなど、薬の制約はありますが、そんなに厳しくはありません。
病院から出される薬でも多くは大丈夫、市販の薬は全部大丈夫です。
サプリメントや健康食品なども禁止とされるものはありません。
ただ、処方された薬の成分表と、市販の薬は使ったものは名前を書き留めておいて提出しなければなりません。

・・・というような(1~9回)経過で現在に至ります。
今のところ、皮膚以外に気になるところはありません。
自転車で長距離も行きますし、鳥見も以前と同じように行っています。
来月の半ばにCTを撮り、今までの治療の結果がわかります。
結果がわかるのは来月後半のようですが・・・(ドキドキです)

参考までに
治験薬の提供の中止

●承認が得られず医薬品として使用することができなくなった
●安全性に問題が生じ、治験自体が中止
●国から承認が得られ、医薬品として使用できるようになった
●新たな医薬品が承認されるなど、代わりの治療が受けられることが可能になった
(他、治験中にデータがそろった場合、治験が終了になる場合があります)

私はニボルマブ+イピリムマブの併用治験なので、ニボルマブ単体が承認後も私の治験は続きます。
イピニボの承認にはまだ何年もかかるだろうということでした。

20日に4回目の治験薬の点滴があり、その後GW明けの5回目からニボルマブのみの治療に変わります。
今後も治療についての記事をアップしていこうかと思っています。

・・・て、やっぱり記事長いわ~(;^_^A、読んでくださった方、ありがとうございます。







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2 Comments

梅ちゃん  

おはようございます。

ちょうどこのキクイタダキを私も鳥に行った覚えがあります。
間違いが無ければ○○公園じゃないかな?見知らぬ
バーダーさんと松の木の下の方に隠れたのを地べたに
這いつくばって撮った記憶があります。

毎回回想録を読みながら、私の体験に照らし合わせながら
拝読させていただいております。
私は肺の他にも心臓や血圧に関する薬を数種服用しており
「このけだるさは副作用かな?」「両腕に赤い斑点が…
これは薬のせいかな?」という日々を送っています。
まぁ、私の場合は加齢から来る現象もありますが
とにかく、これから一生付き合っていかなければならないでしょう。

2016/04/16 (Sat) 05:03 | EDIT | REPLY |   

Simco  

梅ちゃんさんへ

上は違いますが、下の画像は梅さんが撮られたのと同じ場所です^^
私も木の下にいるのを見つけました、ちょこちょこと早く移動して翻弄されますよね。

やっぱり薬を使用していると、ちょっとの変化でも副作用かと気になりますよね。
私のは新薬ということもあって、些細なことでも気になります(^^;
一生お付き合いしなければならない薬は、上手く付き合っていくしかないですよね^^

2016/04/16 (Sat) 20:09 | EDIT | REPLY |   

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